让爱无缺 共向未来！青岛妇女儿童医院公益行首站走进海阳

从青岛一路向北，跨越118公里，一场特殊的公益活动正在海阳市人民医院如火如荼地进行。为了使患有出生缺陷类疾病的孩子得到治疗的机会 ，青岛妇女儿童医院启动“让爱无缺 共向未来”义诊筛查公益行项目，海阳是公益行的首站，标志着此项公益行动正式启动。

4月22日，“让爱无缺 共向未来”义诊筛查公益行项目启动仪式在海阳市人民医院举行。海阳市领导，青岛妇女儿童医院、海阳市卫健局、海阳市人民医院以及海阳各镇区街道的相关负责人参加启动仪式。

青岛妇儿医院抽调来自疾病筛查与身高管理科、儿童心胸外科、儿童普外科、 儿童骨科、 儿童泌尿外科、内分泌科、口腔颌面外科等多个专业的业务骨干，组建爱心义诊团队，为100余名患儿进行初步的免费义诊筛查。后期，符合条件的贫困患儿将在青岛妇儿医院 治疗，在涵盖320余种疾病的基金救助下，基本实现治疗“零”花费，最大程度减轻患儿家庭负担，为折翼天使重拾飞翔的翅膀！

每个患儿背后都有一个故事

有这样一类疾病，它涵盖的范围很广。“摇篮里的不老女婴”、“不食人间烟火的孩子”、“脆弱的瓷娃娃”、“‘貔貅’宝贝”、“坠入人间的笨天使”、“哭泣的美人鱼”、“上帝的吻痕”、“长错了的心眼”……每一个称呼的背后都代表着一种残酷的疾病：基因突变、苯丙酮尿症、成骨不全症、消化系统先天性畸形、先天性脑瘫、并腿畸形、唇腭裂、先天性心脏病……这类疾病统称出生缺陷。我国是出生缺陷高发国家之一，每年约有80-120万出生缺陷儿出生，占出生人口总数的4%-6%，每一个患儿背后都有一个备受煎熬的家庭和一段辛酸不堪的故事。

4月22日一大早，海阳市人民医院门诊大厅已经人头攒动，随着爱心义诊团队的陆续就位，上百名家长和孩子聚集在一起，紧张又充满期待地等待着接下来的看诊和检查。

在现场熙熙攘攘的人群中，一位小朋友在父母的陪伴下正排队等待义诊。据孩子妈妈讲述，豆豆（化名）今年5岁，患有结构性出生缺陷类疾病，这些年为给孩子治病，奔波于省内各大医院，经济压力和孩子的病情像大山一样压住这个家庭。豆豆妈妈了解到这次公益行活动对于像豆豆这样出生缺陷性疾病患儿的帮扶力度很大，可以给孩子带来更好的治疗并缓解家庭的经济压力。于是，豆豆妈妈一早便带着孩子来到义诊现场挂号候诊。青岛妇儿医院的专家仔细为豆豆进行检查、详细介绍公益行救助项目，后续医院将根据患儿病情为孩子进行治疗。

活动现场，还有一位妈妈一边抱着正在睡觉的宝宝，一边在诊桌前与专家交流。据了解，乐乐（化名）通过前期的检查，确诊为功能性出生缺陷类疾病，需要长期用药，目前在海阳市人民医院治疗。孩子的主诊大夫在与青岛妇儿医院的专家沟通之后，专家根据患儿病情提出个性化用药方案和救助方式，后续青岛妇儿医院将为乐乐提供更加系统、完善的治疗。

像豆豆和乐乐这样的出生缺陷患儿，现场还有很多。有的患儿因为症状突出，一眼便可识破；有的患儿症状相对隐匿，通过检查才能发现。他们是不幸的，从一出生便遭受出生缺陷的折磨；但他们又是幸运的，成为了此次公益行项目的受益者。

公益基金涵盖320余种疾病，最高补助5万元

青岛妇儿医院始终坚持以创新发展与公益性有机结合为首要原则。2005年起，先后与10余家慈善组织合作，共救助5000余名患儿，资助金额6000余万元，让患病家庭重燃希望，赢得了社会各界的广泛赞誉。

此次医院积极响应国家号召，聚焦重大公共卫生问题，从关注出生缺陷患儿的健康出发，正式启动“让爱无缺 共向未来”义诊筛查公益行项目。通过集中发挥医院作为省级儿童专科区域医疗中心、儿童健康与疾病临床医学研究中心、青岛市出生缺陷及罕见病临床研究中心的专科优势和技术，分层分级组建专家团队，通过医联体单位、定点帮扶单位、妇幼健康联合体及半岛妇女儿童医学联盟的辐射范围，深入省内及国内相关地区，协同开展义诊和筛查工作。同时，联合大型公益基金，对符合条件的0-18周岁贫困患儿实施医疗救助，救助范围涵盖先天性结构畸形、功能性出生缺陷、遗传代谢病三大类共320余种疾病，最高补助5万元，基本可实现治疗“零”花费，最大程度减轻患儿家庭负担。

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（ 1）先天性结构畸形

先天性结构畸形如先心病、漏斗胸、尿道下裂、隐睾、脑膨出、先天性脑积水、肾缺如、胆管闭锁等疾病，根据贫困患儿医疗费用报销之后的自付部分，可申请相关医疗费用救助，最高申请救助额度可达50000元，基本涵盖个人自付部分花费。

（ 2）功能性出生缺陷

功能性缺陷如难治性癫痫、先天性肌无力综合征、黑斑息肉综合征、家族性息肉病、视网膜母细胞瘤、地中海贫血、系统性红斑狼疮等疾病，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，大于3000元(含)小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元；大于5000元(含)的，医疗费用补助额度为5000元。

（ 3）遗传代谢类疾病

遗传代谢类疾病如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减低症、白化病、代谢性心肌病、脑肝肾综合征等，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。

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